Dankzij subsidie van ZonMW zijn wij o.a. samen met het Radboud-UMC, het Longfonds en C-support een project gestart om vanuit de praktijk informatie te verzamelen, met als doel de zorg van Long COVID patiënten te verbeteren. In dit multidisciplinaire onderzoek brengen wij de prevalentie, karakteristieken en persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van Long COVID in kaart. Vanuit het UMCG werken de afdelingen interne geneeskunde, longziekten, genetica, psychiatrie en de onderzoeksgroepen Arbeid en Gezondheid, Global Health en Toegepast Gezondheidsonderzoek van de afdeling Gezondheidswetenschappen mee aan dit project.
Als onderzoeksgroep zijn wij verantwoordelijk voor een kwalitatieve studie waarin we 25 patiënten interviewen op film over de invloed van COVID-19 op hun dagelijks leven en hun ervaringen met herstel- en nazorg en zelfmanagement. Hiermee brengen we verschillende patiëntenperspectieven in kaart, volgens de internationale DIPEx-methodiek. Met deze kennis dragen wij bij aan het zorgpad dat ontwikkeld wordt voor Long COVID patiënten. Zodat we inzicht krijgen in de stappen in het zorgproces en weten welke stappen een patiënt doorloopt en wie op welk moment welke acties onderneemt. Daarnaast ontwikkelen we met deze data en online module met patiëntervaringen op de website van PratenOverGezondheid. Tegelijkertijd gaan onderzoekers met Lifelines data op zoek naar specifieke pathofysiologische mechanismen bij en multidisciplinaire risicofactoren voor Long COVID-19 en worden de gevolgen van Long COVID 19 voor kwaliteit van leven en zorgkosten, werkverzuim en productieverlieskosten in kaart gebracht.
Al deze kennis brengen we samen in een actieonderzoek om bij te dragen aan betere zorg. Vanuit TGO leiden we dit actieonderzoek waarin zorgverleners uit de eerste en tweede lijn uit de regio’s Groningen en Nijmegen samen met patiënten, de projectgroep en in samenwerking met andere landelijke initiatieven op dit terrein een multidisciplinair zorgpad ontwikkelen aan de hand van bestaande richtlijnen en leidraden. We organiseren verschillende werkconferenties om dit zorgpad te implementeren, te leren van de ervaringen ermee en van de resultaten uit de andere delen van het onderzoek om dit zorgpad inhoudelijk en organisatorisch steeds verder te verbeteren.
Onlangs was onze collega Sandra Brouwer te horen in de NTR-podcast Focus. Ze besprak met presentator Lara Billie Rense hoe waardevol de data die Lifelines verzamelt is geweest voor haar onderzoek naar de effecten van Covid-19 op de arbeidsmarkt.
Benieuwd naar Sandra's verhaal? Luister dan hier de podcast terug.
Binnen ACTION worden verschillende deelonderzoeken uitgevoerd. Deze gaan over hoe vaak Post-COVID-syndroom voorkomt, over welke symptomen het gaat, en welke persoonlijke en maatschappelijke gevolgen het heeft. Op 13 april 2023 werden een aantal resultaten van het project gepresenteerd op de slotconferentie.
De resultaten van het Lifelines onderzoek worden uitgebreider besproken op onze pagina over Lifelines.
Meer informatie over de Handreiking Zorgpad staat op onze pagina Handreiking Zorgpad.
De resultaten over zorggebruik en de kosten daarvan staan op onze pagina over zorggebruik.
De resultaten over (werk)functioneren en ziekteverzuim en de kosten daarvan staan op onze pagina over (werk)functioneren.
De ontwikkeling van de online Post-COVID module voor Praten over Gezondheid staat op onze pagina Patiënt ervaringen.
De uitkomsten van het ACTION onderzoek liet mens en media niet onberoerd, gezien de grote opkomst tijdens de slotconferentie van het onderzoek en de aandacht op tv en in de kranten.
'Post-COVID is echt iets anders dan een griepje'
De Volkskrant, NRC, Dagblad van het Noorden, Leeuwarder Courant en Trouw schreven uitgebreid over de uitkomsten.
Download het zorgpad op www.actioncovid.nl. Binnenkort vind je daar ook de overige vragen uit het publiek met de antwoorden van de onderzoekers.
Op pratenovergezondheid.nl vind je ervaringen van patiënten.
Op 13 april is de openbare slotconferentie van het post-COVID project ACTION: Aanhoudende Klachten na COVID-19: perspecTIef vanuit de pOpulatie, patiëNt, en zorg. Deze bijeenkomst vindt plaats tussen 15:00 en 18:00 in de Rode Zaal van het UMCG en is ook via een livestream te volgen. Alle belangstellenden, inclusief patiënten, zorgverleners, beleidsmakers, en belangenorganisaties zijn van harte uitgenodigd hieraan deel te nemen. Verhalen van patiënten staan de hele conferentie centraal. We presenteren de resultaten van het Lifelines-onderzoek tot dusverre en er is een feestelijke lancering van de nieuwe Post-COVID module met patiënt ervaringen op de website www.pratenovergezondheid.nl.
Wees er snel bij want er is maar beperkt ruimte op de locatie!!
Je kunt je hier aanmelden (ook als je er online bij wilt zijn):
Programma:
Wilt u er graag bij zijn, online, maar is het te intensief om de hele slotconferentie te volgen? Dat begrijpen we. Er komt een opname van de bijeenkomst. Meldt u dan aan voor de online deelname.
Leven met long covid: 'Het kan echt iedereen overkomen', aldus hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen in een interview met RTV Noord.
Een op de acht mensen die besmet is geweest, houdt klachten. En die klachten kunnen behoorlijk ontwrichtend zijn.
Drie jaar geleden stronden we aan het begin van een pandemie en was de belangrijkste vraag hoe daar mee om te gaan.
Nu spelen er andere vraagstukken. Wat is long covid, welke symptomen zijn er en waardoor wordt het veroorzaakt? En waarom houdt de ene persoon ernstige klachten en de andere niet? Een antwoord op deze vragen is er nog niet.
Op 13 april presenteren de onderzoekers hun bevindingen tijdens een werkconferentie.
Onderzoekers van het ACTION onderzoek hebben gedurende de eerste 18 maanden van de coronapandemie interviews gehouden om de behoeftes aan en ervaringen met de gezondheidszorg van patiënten met Covid-symptomen vast te stellen. Wat bleek? Patiënten ervoeren gewoonlijk een 'afgewezen'gevoel. Patiënten die wel waren 'gevalideerd' hadden meer positieve ervaringen; ze stelden het op prijs geloofd te worden en erkenning te krijgen voor hun veranderende leven/lichaam en onzekere toekomst.
In het NRC is een artikel verschenen over hun onderzoek onder long COVID patiënten waar ze o.a. Andrea en Jeanet voor hebben geïnterviewd. Hierin is ook de link naar het ACTION onderzoek genoemd!
Een cross-nationale vergelijking door DIPEx International laat zien dat de symptomen van Long COVID divers zijn en het leven van patiënten ontwrichten. In veel landen worstelen zorgsystemen met het verwijzen van patiënten. Voor patiënten is het heel belangrijk om gehoord en geloofd te worden.
By analysing the health data of nearly 13,000 Dutch people, we have discovered that one in eight Dutch people have persistent symptoms after been diagnosed with COVID-19.
Op 22 juni 2022 bracht minister Ernst Kuipers een bezoek aan het UMCG. Hij werd daar bijgepraat over verschillende succesvolle COVID-projecten, waaronder het ACTION onderzoek. Een verslag hierover is hier te lezen op de site van RTVNoord. In het filmpje onderaan spreekt hij over het ACTION onderzoek.
We hebben de ervaringen en opmerkingen van patiënten en zorgverleners verwerkt en daarmee een concept zorgpad opgesteld.
Bekijk het zorgpad voor behandeling Long COVID patiënten
Achter de nieuwste updates rondom ons onderzoek komen? Meer informatie krijgen over dit onderzoek? Of ook een zorgpad aan het ontwikkelen voor Long COVID?
Wij zijn begonnen met het zoeken naar mensen die langdurige klachten hebben nadat ze het COIVD-virus hebben gehad, Long COVID genoemd. Hierbij gebruiken we de definitie van de World Health Organisation die stelt dat mensen Long COVID hebben als ze minimaal drie maanden na de diagnose aanhoudende klachten hebben en deze klachten niet door een andere diagnose verklaard kunnen worden.
We brengen de ervaringen van patiënten in kaart en bouwen een website met betrouwbare ervaringsgerichte informatie. De kennis die we hieruit ophalen bundelen we met uitkomsten van ander onderzoek om een Zorgpad voor de behandeling van patiënten met Long COVID te ontwikkelen. Het Zorgpad geeft antwoord op de vraag: wie doet wat, wanneer en waarom.
Deelnemers vullen een korte vragenlijst in. Een aantal deelnemers gaan we interviewen over hun persoonlijke verhaal vanaf het moment dat ze COVID kregen. Deze video interviews dragen bij aan het multidisciplinaire Zorgpad en leiden tot een online module op de website ‘Praten over Gezondheid’.
Na herstel van de acute symptomen van COVID-19 ervaart een groot deel van de mensen aanhoudende symptomen van fysieke, psychologische en cognitieve aard: Long COVID. Het is onduidelijk wat de oorzaken en gevolgen van deze klachten zijn voor het individu en de samenleving en hoe de zorg daarop kan reageren.
Met subsidie van ZonMw is het UMCG samen met het Radboud-UMC en andere partners zoals het Longfonds, C-support een project gestart om praktisch toepasbare kennis te genereren voor het verbeteren van de zorg voor patiënten met Lang COVID (september 2021 - nov 2022).
Lees het artikel "ZonMw grant for research improving care Long COVID patients"
University Medical Center Groningen (UMCG)
TGO - project ACTION
PO Box 30.001
9700 RB Groningen
The Netherlands
Visiting address
University Medical Center Groningen (UMCG)
TGO - project ACTION
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Location: Entrance 47, Oostersingel
