Een product ontwikkelen voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking die zorgt voor een optimale kwaliteit van leven rondom hun prikkelverwerking.
Het doel van het project was om een concreet product te ontwikkelen om onze doelgroep, mensen met een verstandelijke beperking én autisme, te helpen. Dat product hebben we specifiek gericht op de omgeving van deze mensen: ouders, begeleiders en leerkrachten. We wilden een product maken dat gratis en toegankelijk zou zijn aan het einde van het project. En we weten uit onderzoek dat je producten ontwikkelen alleen succesvol kunt doen in samenwerking met gebruikers, dus het lag voor de hand om hen meteen vanaf het begin van het onderzoek erbij te betrekken en gebruik te maken van hun kennis en expertise.
Er is al veel bekend over prikkelverwerking bij mensen met autisme en over prikkelverwerking bij mensen met een verstandelijke beperking, maar niet over prikkelverwerking bij mensen met een verstandelijke een beperking én autisme. We weten dat prikkelverwerking anders werkt bij deze groep, maar we weten nog niet goed hoe je er voor kan zorgen dat deze mensen daar zo min mogelijk last van hebben. In dit vierjarige project zijn we in het eerste jaar vooral bezig geweest met het inventariseren van kennis en ervaring rondom deze problematiek: ervaringskennis van de mensen met autisme zelf en hun ouders, professionele kennis van praktijkprofessionals en kennis uit
de wetenschap. En vervolgens hebben we met de kennis van die drie perspectieven besloten wat voor eindproduct we wilden ontwikkelen, en dat werd een website, Sensonate, die we samen zijn gaan bouwen. In het derde jaar van het project is de website gelanceerd en in het vierde jaar is de website geëvalueerd, waarna we nog een aantal verbeteringen hebben doorgevoerd.
De ouders/begeleiders/leerkrachten van de mensen met autisme zijn samen met de mensen met autisme (met en zonder een verstandelijke beperking) in ons onderzoek co-onderzoeker geweest, dus ze hebben heel veel vragen beantwoord en ze hadden ook een meebeslissende rol. Met alle perspectieven die betrokken waren, hadden we steeds bijeenkomsten, waar ook de mensen met autisme aan deel namen. In die bijeenkomsten hadden we steeds een ander doel met betrekking tot
kennis en ervaring uitwisselen met elkaar, met als hoofddoel om uiteindelijk tot een eindproduct te komen. Ook hebben ze tussendoor een aantal opdrachten gekregen, we hebben bijvoorbeeld een Delphi methode gedaan om te beslissen welke doelen de aanpak kreeg. De belangrijkste meerwaarde was dat het product goed aansloot op de wensen van de doelgroep. En door de samenwerking met elkaar hebben zowel de mensen met autisme en hun naasten als de wetenschappers ook veel van elkaar geleerd. Het was voor de mensen met autisme ‘life-changing’ om mee te werken in zo’n project en ook serieus genomen en gehoord te worden.
Het is erg belangrijk om nauwkeurig te evalueren en goed te luisteren naar de feedback die gegeven wordt, dat komt best wel nauw. Om ervoor te zorgen dat je ook echt samen het onderzoek doet, is het van belang dat je als onderzoeker handelt naar en laat voelen dat alle partijen gelijkwaardig zijn aan elkaar. Ik als projectleider was net zo belangrijk als de persoon met autisme in het project, iedereen had zijn eigen rol, maar wel op een gelijkwaardig niveau. Het is ook belangrijk dat je de andere hersenhelft aanspreekt, de creatieve kant. Ik las bijvoorbeeld aan het begin van elke bijeenkomst een verhaaltje over het thema van de bijeenkomst om ervoor te zorgen dat iedereen
even met wat anders bezig was en daarna juist goed landt. En tot slot, zorg voor een goede voorbereiding en organisatie met duidelijke opdrachten en doelen, maar zorg ook dat je de flexibiliteit hebt om in te spelen op ontwikkelingen tijdens het project en tijdens bijeenkomsten.
Evalueer heel nauwkeurig en luister goed naar de feedback die gegeven wordt; zorg ervoor dat je laat voelen dat alle partijen gelijkwaardig zijn aan elkaar; gebruik creativiteit in je bijeenkomsten.
Bezoek de website over: prikkelverwerking.
Dr. Jeanet Landsman is a senior researcher and head of the Applied Health Research (TGO) section of the Department of Health Sciences at the UMCG. In the past 10 years, she and several colleagues from the department did a lot of research about autism. Recently, during that research, a website about sensory processing for people with autism and intellectual disability and their environment was developed, together with people with autism and their families, teachers and supervisors. We interviewed her about her collaboration with people with autism.
Developing a product for people with autism and an intellectual disability that ensures an optimal quality of life concerning their sensory processing.
The aim of the project was to develop a concrete product to help our target group, people with intellectual disabilities and autism. We have specifically focussed this product at the environment of these people: parents, supervisors and teachers. We wanted to create a product that would be free and accessible at the end of the project. And we know from research that you can only successfully develop products in collaboration with users, so it made sense to involve them right from the start of the research project and use their knowledge and expertise.
There is already much knowledge about sensory processing in people with autism and about sensory processing in people with intellectual disabilities, but not about sensory processing in people with intellectual disabilities and autism. We know that sensory processing works differently in this group, but we don't yet know how you can ensure that these people suffer from it as little as possible. In this four-year project, in the first year, we mainly focused on making an inventory of knowledge and experience about this issue: experiential knowledge of the people with autism themselves and their parents, professional knowledge of practitioners and knowledge from science. And then, with the knowledge of those three perspectives, we decided what kind of end product we wanted to develop, and that became a website, Sensonate, which we started building together. The website was launched in the third year of the project and in the fourth year the website was evaluated, after which we made a number of improvements.
The parents/supervisors/teachers of the people with autism have been co-researchers in our study, together with the people with autism (with and without an intellectual disability). To do so, they answered a lot of questions and they also had a co-deciding role. With all the perspectives involved, we had meetings, in which the people with autism also participated. In those meetings we always had a different aim with regard to exchanging knowledge and experiences with each other, with the main goal of creating a final product. They also received a number of assignments in between the meetings. We did a Delphi method to decide which goals the approach needed, for example. The most important added value was that the product matched the wishes of the target group. And because of the collaboration with each other, people with autism and their loved ones as well as the scientists have learned a lot from each other. It was life-changing for the people with autism to participate in such a project and to be taken seriously and heard.
It is very important to evaluate accurately and to listen carefully to the feedback that is given, that comes quite close. To ensure that you really do the research together, it is important that you as a researcher act accordingly and show that all parties are equal. I, as a project leader, was just as important as the person with autism in the project, everyone had their own role, but on an equal level. It is also important that you address the other side of the brain, the creative side. For example, at the start of each meeting, I read a story about the theme of the meeting to ensure that everyone was busy with something else for a while and then landed properly. And finally, ensure a good preparation and organisation with clear assignments and goals, but also ensure that you have the flexibility to respond to developments during the project and during meetings.
Evaluate very carefully and listen carefully to the feedback that is given; make sure you show that all parties are equal to each other; use creativity in your meetings.
